Doença rara deixa espanhola em cadeira de rodas em pouco mais de 24 horas ( síndrome de Guillain-Barré )

Em pouco mais de 24 horas, a espanhola Lidia García Villar, de 34 anos, deixou de levar uma vida perfeitamente normal e passou a depender de alguém para tudo.
"Me davam banho, me vestiam, me alimentavam...", diz, lembrando o período logo após o diagnóstico, há apenas nove meses.
"Você se sente super vulnerável", confessa.

Sua filha, de 19 meses, não entendia o que estava acontecendo com a mãe, já que do dia para a noite ela não mais podia carregá-la, brincar com ela ou levá-la para o parque.

 

Atrofia muscular

Tudo começou numa tarde de outubro, quando estava na casa de sua família, na Galícia, Espanha. Lidia conta que perdeu a força nas mãos.
No começo, ela conta não ter dado muita importância ao fato, mas com o passar das horas descobriu que a sensação foi ficando cada vez mais forte.
Um dos primeiros sinais, lembra Lidia, foi não conseguir abrir e fechar a presilha do cabelo da filha.
"Depois senti os meus pés pesados", afirma.
Mas Lidia tinha dificuldades para explicar à sua família o que sentia.
"Era difícil contar o que estava acontecendo. Ninguém me viu chorar, porque não sentia dor; é uma sensação que você mesma acha que não tem importância. Mas eu dizia a eles: 'Isso não é normal; aconteceu algo comigo'".
Na manhã seguinte, ela já não conseguia usar as mãos. "Eu não podia abrir uma porta, tomar banho ou me vestir".

Quando se deu conta de que os movimentos de seu corpo estavam prejudicados, Lidia decidiu ir ao hospital e, ao se consultar com uma neurologista, um dia e meio após os primeiros sintomas, conta que não conseguia mais se levantar sozinha. Tampouco tinha reflexos involuntários.

"Em poucas horas, meus músculos estavam completamente atrofiados".

 

Uma em cada 100 mil pessoas

Lidia, que trabalha como enfermeira no setor de emergência de um hospital em Madri, reconhece ter sentido algum alívio ao ter o diagnóstico confirmado: ela sofria da rara síndrome de Guillain-Barré, doença autoimune que afeta uma a cada 100 mil pessoas no mundo.

A cientista política brasileira Lucia Hipólito, comentarista da rádio CBN, também passou pela mesma situação. Em entrevista ao 'Programa do Jô', da TV Globo, ela contou que estava de férias na França quando a doença se manifestou pela primeira vez.

"Fui levantar para trocar de roupa e parei de sentir minhas pernas. Fiquei três meses lá e depois mais um ano e cinco meses internada aqui", disse ela ao apresentador Jô Soares em setembro do ano passado.

"Teve alguns dias em que eu quis morrer para liquidar tudo de uma vez. Essa é uma doença infernal", acrescentou ela na ocasião.

Hipólito já recobrou parte dos movimentos. O mesmo aconteceu com Lidia.

Nove meses depois do diagnóstico, a espanhola ainda não conseguiu recuperar todos os movimentos, mas já pode, por exemplo, abotoar a roupa da filha.
"Pelo menos não tenho um tumor cerebral ou esclerose múltipla, uma doença deste tipo seria bem pior", afirmou ela.
Doença autoimune, a síndrome de Guillain-Barré é uma condição grave por meio da qual o sistema imunológico começa a atacar o sistema nervoso.
A doença faz com que as defesas do organismo destruam a mielina que envolve os nervos, que, por sua vez, param de trabalhar. E se os nervos não funcionam, as ordens do cérebro não chegam aos músculos.
Como resultado, os músculos se atrofiam em pouco tempo e pacientes ficam incapacitados em questão de horas.
A síndrome de Guillain-Barré não tem causa conhecida, embora 60% dos pacientes a desenvolvam logo após ter tido uma infecção bacteriana ou viral leve, como gripe, resfriado ou gastroenterite, segundo o NHS, o sistema de saúde público britânico.

'Lado positivo'
Surpreendentemente, porém, apesar do efeito explosivo, a maioria dos pacientes que sofre dessa rara doença consegue se recuperar depois de um ano.

No entanto, não sem antes passar por um intenso e diário tratamento de reabilitação, com inúmeras sessões de fisioterapia e terapia ocupacional.

"Levei dois meses para perceber o quão lenta, dura e pesada seria a minha recuperação", confessa.
"Houve semanas que não via nenhuma melhoria".
Lidia conta ter levado um mês para se levantar sozinha. Eventualmente, contabilizava pequenos progressos: "Voltei a caminhar com ajuda", lembra ela.
"Não era capaz de tomar banho sozinha, mas conseguia me lavar aos poucos", diz. "Conseguia colocar as calças, mas precisava de ajuda para abotoá-las".

Nove meses depois
Hoje, Lidia tem poucas sequelas da síndrome que mudou sua vida, mas ainda precisa das sessões diárias para recuperar todos os movimentos.
"Ainda não consegui recuperar totalmente a sensibilidade das mãos", explica ela.
Ter de volta os movimentos significaria voltar a exercer uma de suas paixões: ser enfermeira.
Atividades diárias, como colocar o sutiã, escrever, abotoar roupas ou cortar alimentos para cozinhar continuam sendo um desafio.
Tampouco Lidia consegue correr, ficar na ponta dos pés ou andar de salto alto.
Mas Lidia diz ser otimista e acredita que sua atitude positiva vem contribuindo para sua recuperação.
Ela fica emocionada quando questionada sobre como a doença mudou o modo como encara a vida.
"Embora soe como um clichê, a doença mudou o modo como eu encaro minha vida. Agora dou valor a coisas pequenas, como sair para tomar um café, fazer compras ou levar a minha filha para o parque ...".
"E espero que, se conseguir me recuperar 100%, não perca a capacidade de continuar a apreciar as pequenas coisas".

BBCBrasil